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viernes, 28 de febrero de 2014

España y las Enfermedades Raras en 2014

No quisiera equivocarme, pero mucho me temo que el estado español poco se preocupa por este asunto que afecta en la actualidad a miles de personas.
Hasta el momento siempre he tratado de informar sobre diversos temas relacionados con el amplio mundo de las “Enfermedades Raras”, sin embargo en esta ocasión, aunque hoy sea el día más apropiado, me veo sin ánimos.


Recuerdo que desde el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad se declaró el 2013 como el “Año Nacional de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes”, ante lo cual mantuve serias dudas. Para colmo de males, muchos afectados por estas dolencias tuvimos que aguantar las insultantes declaraciones de la ministra de turno Ana Mato: "el actual gobierno de España tiene como objetivo investigar y prevenir este tipo de patologías, ampliando también las ayudas necesarias a las partes afectadas". Por qué digo que son “insultantes”, pues porque para nada responden a la realidad, sino más bien todo lo contrario. Las ayudas en el campo de la investigación científica han disminuido escandalosamente, ante lo cual muchos proyectos han sido paralizados y sus investigadores despedidos.


También nos repiten una y otra vez que no hay dinero, así que ya me explicarán ustedes cómo cojones logran que ‘las arcas públicas’ continúen siendo tan beneficiosas para unos pocos mientras el resto de la población pasa apuros y sufre de fuertes necesidades.  


En las próximas horas la televisión pública del estado -tve-, como medio de propaganda del régimen, ha preparado un “Tele-maratón” a favor de las “Enfermedades Raras”. Como imaginaréis, el fin que se persigue es el de recaudar dinero para la causa. Ante esto perdonad mi comentario pero... 
¡no me gusta la caridad!, creo que es obligación del estado proporcionar aquello que se requiere con urgencia. No somos inútiles a los que ayudar con una limosna, no!!. Millones de españoles han cotizado toda su vida a la ‘Seguridad Social’ para ser tratados con respeto, responsabilidad y acierto, no para todo lo contrario, no para encontrarse frente a un puñado de inútiles en sus despachos y/o consultas. 


Como difusión y herramienta de concienciación social puede que no estén del todo mal este tipo de programas, no obstante sigo en mis trece, pensando que el estado es quien debería ser el primero en invertir en nosotros, en las necesidades del conjunto de la nación y los ciudadanos que vivimos en ella. La propaganda no hace que el número de fármacos del paciente crónico disminuya, tampoco sus males…, hacen falta más investigadores y menos futbolistas, más inversiones en sanidad y menos ladrones.


Se valen de nuestra solidaridad para sacar a flote aquello que han dejado en medio del naufragio. Dónde se ha visto, por ejemplo, que como parte de la programación semanal de “televisión española” exista un espacio titulado “Entre todos”. Un programa donde diversos afectados por los recortes en la sanidad pública esperan ansiosos la ayuda económica de particulares o empresas para conseguir esa ‘silla de ruedas’ que precisan y que se les ha negado sin mayor explicaciones por parte de la instituciones públicas. ¡¡Manda huevos!! el asunto. Entonces, por qué debemos seguir pagándole al estado, si a fin de cuentas esa “silla” (por poner un ejemplo), ya debería estar garantizada tras la cuota anual de nuestros impuestos, que no son pocos y sí desorbitados dado el contexto en el que vivimos. 


Parece que los que sufrimos este tipo de enfermedades debamos comportarnos en todo momento de forma ‘políticamente correcta’, afable, alimentando aquella imagen trasnochada de gente inválida que con los brazos abiertos reza a la espera de una caritativa sonrisa.


Ahora que nos hacemos escuchar más y mejor, aunque sea por la situación sangrante por la que atravesamos, muchos cargos políticos se quieren ‘subir al tren’ de la solidaridad. Ana Alós, que no se caracteriza precisamente por su buena labor política a favor de la ciudadanía al frente del consistorio oscense, se apuntó el pasado 7 de febrero a un ‘flashmob’ a iniciativa de la Asociación Izas, para el estudio de la Gliomatosis Cerebri Infantil (otra de las miles de ‘enfermedades raras’).
Qué ‘guays’ llegamos a ser cuando sabemos de la presencia de los medios de comunicación y mostramos la cara amable del demonio.

Ana Alós, alcaldesa de Huesca (PP)
(creo que le da un aire a Yolanda Barcina, de UPN)

Es muy probable que muchos de vosotros no compartáis mi postura y reflexiones. Es posible que me haya dejado llevar por la ira contenida sin medir el alcance total de mis palabras. Pero no me esculpo, a grosso modo pienso lo que aquí manifiesto de principio a fin.


Mientras tanto muchos investigadores continuarán con su peregrinaje por los concursos televisivos (sorprendentemente cada día son más), para reunir algún dinero y continuar con su trabajo, del cual dependen muchas familias, rechazando incluso ofertas laborales de otros países donde sin duda sus ingresos se verían triplicados.

Así es España amigos, un cúmulo de mentiras y contradicciones totales donde, además, podemos encontrarnos a ‘sanadores’ oportunistas y estafadores, que sin saber nada sobre la ‘enfermedad rara’ que tienen delante nos afirman rotundamente conocer su cura.
La ignorancia es muy atrevida, ya se sabe.


El día mundial de las enfermedades raras en años anteriores:  
- 2012
- 2013
SALUD!!

lunes, 24 de febrero de 2014

CODONA live in Hamburg 1978

A pocos les sorprenderá que hoy vuelva a hablaros de CODONA, aquel grupo único que sigue proporcionándome tanto placer.
Collin Walcott, Don Cherry y Nana Vasconcelos eran sus integrantes, a quienes dediqué un merecido -post- hace tiempo.


Hoy os traigo unos extractos de su música en directo, en el Hamburgo de 1978. Los temas que aparecen en este trabajo tienen una duración superior a la soportada por ‘goear’, dándome ‘error’ cada vez que intento subir alguno de ellos en su totalidad. Por eso, me he visto obligado a fragmentar dos canciones, adaptándolas así a las exigencias del guión, como suele decirse. Aun con todo creo que os gustarán, pues su calidad (la de los músicos quiero decir) ha quedado intacta, esperando a ser escuchados con los brazos y oídos bien abiertos.




Para quienes esto haya sido insuficiente, dejo el link de un canal de YouTube y una ‘lista de reproducción’ con esta y otras grabaciones de Codona en directo (solo tenéis que pinchar aquí encima).
Espero que lo disfrutéis y paséis una buena semana.

viernes, 21 de febrero de 2014

Reflejos, al derecho o al revés...

Tengo cierta facilidad para distraerme con cualquier cosa que me encuentre por el camino, por pequeña e insignificante que parezca.


El otro día, sin ir más lejos, me volvió a ocurrir, mientras caminaba al atardecer por la carretera que va de Torla hacia Ordesa o Bujaruelo, con el monte de Mundarruego ante mí, imponente. La nieve va remitiendo, así que aproveché la ocasión para salir de casa y estirar las piernas a buen ritmo.
En eso estaba cuando, de repente, sobre el asfalto me encontré con varios charcos alimentados por el deshielo lento de los prados cercanos. Así que desenfundé mi cámara fotográfica manteniéndome un rato sobre estos pequeños estanques artificiales.
Algunos autóctonos se asombraron al encontrarme "fotografiando charcos", explicándoles brevemente que en ellos se veía reflejada la imagen de la montaña, una parte importante de sus vidas y de su entorno vital desde tiempos inmemoriales.
¡¡Dónde quedó la magia!! ¡¡La sorpresa!! ¡¡La creatividad!!
No sé... pero creo que seguiré haciéndoles fotos a los charcos.





lunes, 17 de febrero de 2014

"Veo más allá del sol negro / I see beyond the black sun” (Malinda Ray Allen & Arrington de Dionyso)

Como tantas veces suele ocurrir, el azar hizo que descubriera a esta pareja de artistas hace ya unos cuantos años. 
No recuerdo si en alguna ocasión os he hablado de ellos, sinceramente, pero nunca importa si la dicha es buena ¿no?.
En sus proyectos en solitario nos podemos encontrar de todo, con propuestas diversas y camaleónicas, siempre bien acompañadas por una creatividad sorprendente.


"Veo más allá del sol negro / I see beyond the black sun” es una actuación donde el cuerpo y la voz se utilizan y se funden en sus formas más elementales. Arrington de Dionyso exclama la voz en su modo más puro, experimentando e improvisando con ella, sus instrumentos; formando una serie de esculturas musicales y físicas que cambian de color y de línea con el movimiento de la siempre extraordinaria Malinda Ray Allen, desintegrando las formas y el espíritu humano que asoma a través de las grietas propias de nuestra condición.

 

Disfrutad de esta obra única y feliz semana a todos!! 

domingo, 16 de febrero de 2014

La Pantera Rossa presenta... ‘Reapropiación de Espacios’ y ¿Es pública la escuela pública?


Nociones Comunes estrena curso en 2014 con el ciclo "Reapropiación de Espacios: historia y presente de los Centros Sociales". Organizado conjuntamente con el Centro Social Comunitario Luis Buñuel, dará comienzo el 18 de febrero, a las 19:00h. El curso está dividido en cuatro bloques y tiene como objetivo conocer diferentes experiencias de autogestión, pasadas y presentes, de centros sociales; repasará modelos de gestión, y analizará los procesos de transformación social que se pueden generar desde los Centros sociales, cómo potenciarlos y cómo, desde ellos, construir respuestas/alternativas al contexto sociopolítico actual desde los espacios autogestionados. Puedes inscribirte en ncomuneszgz@gmail.com

Si no puedes participar de forma presencial en este curso, o si quieres revisar los cursos que ha venido desarrollando Nociones Comunes, te invitamos a conocer el proyecto del Aula Virtual y a hacerlo posible con tu aportación en el crowdfunding abierto a través de la plataforma Goteo. http://goteo.org/project/aula-virtual


¿Es pública la escuela pública? es la pregunta que (nos) formulan Javier Gurpegui Vidal y Juan Mainer Baqué, docentes de la Comunidad aragonesa. El próximo día 20 de febrero, a las 19:45h y junto a Carmen Magallón Portolés, profesora y directora de la Fundación Seminario de Investigación para la Paz de Zaragoza, presentarán en La Pantera Rossa el número 17 de la revista Con-Ciencia Social, editada por la Federación Icaria (Fedicaria). Con el título Formas de resistencia y modos de educación’, la publicación trata de aproximarnos, con cierto grado de profundidad y con una mirada desprejuiciada y situada, al debate sobre la crisis de la educación pública en las sociedades del “total-capitalismo” que padecemos.
http://www.lapanterarossa.net/es-publica-la-escuela-publica/

viernes, 14 de febrero de 2014

Samuel Blaser Quartet esta noche en Huesca

Como quien surca los mares esperando arribar a esa tierra que tanto anhela, deseando reencontrarse con gentes y momentos que en cubierta no existen, por fin he llegado a Huesca. Atrás dejo el paisaje nevado, las calles heladas, los cortes consecutivos del suministro eléctrico y las velas apagadas.

Samuel Blaser

No queda mucho, unas dos horas, para ver en concierto al Samuel Blaser Quartet en el ‘CC.del Matadero’ de Huesca, a las 22:30h de esta noche. Como comprenderéis, no dispongo del tiempo suficiente para hablaros de la carrera artística de este trombonista suizo y del resto de sus compañeros de viaje: Russ Lossing (piano), Masatoshi Kamaguchi (contrabajo) y Gerry Hemingway (batería). Aun con todo, no quería dejar pasar la oportunidad de comunicaros el evento, aunque esté haciéndolo ‘de puntillas’, como aquel que teme caerse al abismo más absoluto. Ya perdonaréis aquellos interesados al jazz de calidad, pero esta semana me ha sido imposible conectarme a la 'red' e informaros con más tranquilidad para que pudiérais hacer planes.


Samuel Blaser con otros músicos en su cuarteto 
(concierto de 2010)


Seguramente, en los próximos días, podréis leer la crónica del concierto en el blog del amigo Jesús Moreno, como poco disfrutar de esas fotos que con tanta frecuencia nos regala. Desconozco también si el compañero Carlos Pérez Cruz se hallará esta noche en el recinto (ya que su presencia en Huesca suele ser más que habitual). De ser así, no debéis perderos su programa on-line ‘El Club de Jazz’, una verdadera maravilla para los amantes de las músicas sin fronteras, con la emisión de entrevistas realizadas por él mismo, así como todo tipo de detalles que cuida con esmero.

Ahora me despido de vosotros, dispuesto a salir a las calles y respirar algo de ‘civilización’, aunque no deje de ser esta una pequeña ciudad de provincias. 

lunes, 10 de febrero de 2014

La muerte silenciada

Recientemente hemos conocido las últimas estadísticas sobre las causas de muerte más comunes en nuestro país, algo que siempre resulta indigesto. Como una parte más de esa estadística numérica hay que destacar el notable incremento de ‘suicidios’ respecto a años anteriores, un tema ‘tabú’ del que apenas se habla y mucho menos se nos informa.


Creo importante tratar el tema con más seriedad y utilizar todos los medios a nuestro alcance para abrir un debate de cara a su conocimiento, siempre con el fin último de prevenir esta alarmante realidad. Es delicado, lo sé, nunca he dicho lo contrario.



Como en otros aspectos de la vida, ha llegado el momento de cambiar de actitud y dejar de mirar hacia otro lado, pues de seguir así nunca afrontaremos las diferentes realidades que nos acompañan. Por eso, para quienes estén interesados sobre el tema, a continuación les brindo la oportunidad de descubrir un documental que considero realmente acertado.

"La muerte silenciada. Suicidio, el último tabú"
(Documentos TV - Tve)

lunes, 3 de febrero de 2014

"This Land Is Your Land"

La semana pasada un amigo me comunicó por teléfono la noticia: 
Pete Seeger había fallecido.
Este prolífico cantante, imparable hasta su vejez, está considerado como uno de los padres de la llamada “canción social americana”. También ha sido un referente a seguir para varias generaciones de cantantes, compositores o activistas políticos de todo el mundo.

Detalle del 'banjo' de Pete Seeger
“This machine surrounds hate
and forces it to surrender”
('Esta máquina acorrala al odio
y lo obliga a rendirse')

Puede que tras su reciente muerte, a modo de tributo, hubiera sido ‘oportuno’ publicar un post completito sobre él (su biografía y esas cosas), pero no voy a hacerlo, perdonad, he preferido dejarlo para más adelante.

Pete Seeger con el banjo entre sus manos
sobre una antigua vía de tren.

Estos días, mientras se nos informaba del fallecimiento de Pete Seeger y aunque sólo fuera por unos pocos segundos, en varios medios de comunicación pudimos escuchar la canción “This Land Is Your Land” en repetidas ocasiones, cantada por él mismo, en solitario o en compañía. 

 Woody Guthrie con su guitarra:
“This machine kills fascists”
('Esta máquina mata fascistas')

El autor original de esta canción fue Woody Guthrie (1912-1967). 
La escribió en 1940, después de haber recorrido los Estados Unidos en todo tipo de condiciones: trabajando en esto o aquello, visitando pueblos, ciudades, sindicatos obreros, participando en huelgas, en acciones contra entidades bancarias... con su guitarra única y visible para todos.

Woody Guthrie

“This Land Is Your Land” se popularizó por todo el mundo tras ocupar su lugar dentro del repertorio habitual del propio Seeger, pero también fueron otros los que lograron que se convirtiera en ese ‘himno internacional’ que es hoy, sin importar el país en el que uno se encuentre.


No sé cuando, ni cuantas promesas he lanzado ya en esta cueva, pero llegará un día en que a ambos les dedicaré un espacio por separado, pues, aunque puedan parecer como dos gotas de agua, Guthrie y Seeger llevaron caminos distintos...